올해 초 ‘급성 골수모구성 백혈병’ 진단 받아
병간호 엄마, 늘어가는 병원비 걱정에 한숨
“골수 이식 등 쾌유 위해 지역사회 도움 절실”

친구들과 ‘다이소’에 들렀다 ‘인생네컷’을 찍는 여느 여중생과 다르지 않았던 지수(가명·14)는 올해 초 날벼락 같은 소식을 들었다.

지수는 감기 증상이 계속돼 병원을 찾았다. 의사는 ‘독감’도 ‘코로나19’도 아닌데 호전이 없자 ‘멍이 잘 든다’는 지수의 말에 의심 가는 병이 있다며 피검사를 권했다. 결과를 본 의사는 주저하다 말을 꺼냈다.

지수의 엄마는 “정상 백혈구 수치가 9000/㎣ 정도인데, 지수의 백혈구 수치가 22만㎣이라더군요. 당장 큰 병원을 가야 한다고요. 태어나서 입원 한 번 해본 적 없는 건강한 아이가 아프다니 믿기지가 않았어요. 하염없이 눈물만 났던 것 같아요”라고 당시를 회상했다.

대학병원에서 ‘급성 골수모구성 백혈병’이라는 진단을 받고 1월 말부터 병원생활을 시작했다. 1차 항암 결과 병변이 소실된 ‘관해’ 판정을 받았지만 곧 재발이 됐다. 현재까지 5번의 항암을 했는데 결과가 좋지 않은 데다 지수의 몸이 점점 축이 나 항암을 이어가기 쉽지 않은 상태다.

의료진은 불행 중 다행으로 남동생이 골수가 맞아 이식이 가능하지만 지수의 몸 상태가 수술할 만큼 좋아질 때까지 회복을 기다려야 한다고 설명했다.

아이들을 돌보기 위해 집 근처 마트에서 일하던 엄마는 일을 그만두고 지수의 병간호에 매달리고 있다. 면역력이 나빠진 지수는 무균실에 머물고 있어 엄마 역시 바깥과 차단된 생활을 하고 있다.

남동생 역시 아직 엄마 손길이 필요하지만 아빠 혼자 돌보고 있다. 지수 엄마는 “주변에 고마운 사람들이 많아요. 아들 친구 엄마 등 주변 지인들이 반찬을 해주는 등 도움을 많이 주고 격려도 해주고요. 지수가 나으면 제가 평생 갚을 겁니다”라고 말했다.

지수 학교에서도 하루빨리 친구들의 품으로 돌아오길 간절히 바라고 있다. 지수가 잠시 집에 왔다는 소식을 듣고 친구들이 찾아왔다. 면역력이 떨어져 친구들을 가까이에서 만날 수 없던 지수는 1층 발코니에서 창문을 사이에 두고 안부를 물었다. 지수 엄마는 “서로 엉엉 울면서 이야기를 하는데 마음이 너무 아프더라고요. 얼른 나아져서 친구들과 예전처럼 놀러 다니는 딸을 보고 싶어요”라고 말했다.

지수는 어린이집이나 유치원 교사가 꿈이다. 아이들을 워낙 좋아하는 성격이어서 같은 ‘어린이병동’에 입원해 있는 아이들을 살뜰하게 챙긴다. 엄마는 지수가 자립심이 강하고 밝은 성격을 지녀 병과 잘 싸워 이겨내리라 믿고 있다. 그러나 당장 늘어가는 병원비가 걱정이다. 골수검사 등 여러가지 검사와 항암치료를 하며 병마와 싸우고 있지만 비급여치료가 많아 치료비용은 물론이고 가계 부담도 크게 늘었기 때문이다.

이러한 사정을 알고 있는 지수 학교 선생님은 “골수 이식 수술 등 지수의 빠른 쾌유를 위해선 지역사회의 따뜻한 손길이 절실하다”고 말했다.

정민주 기자 joo@knnews.co.kr

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△7월 11일 16면 (90) 갑상선암 앓는 아빠와 베트남서 온 아들 경남은행 후원액 300만원 일반 모금액 7만3000원.